7.stråling og nå er det helg...

Fredag 9.11.12 ...jaja,skal tidlig avsted i dag,så det er bare å komme seg opp...stråling nummer 7 står for dør,dette går jammen fort...så gjenstår det å se hva som skjer i etterkant da..er jo veldig spent det da,men jeg får ta det som det kommer...!!!...

...har i grunnen ikke gjort så mye i dag,litt rydding,men endel pc også...i ettermiddag har jeg og mannen min kjøpt oss nye mobiler,Samsung Galaxy SIII,på nett,så det blir spennende å få dem...

...er jo litt kjedelig at jeg ikke har fått brukt alle coverne osv som jeg har kjøpt da,men jaja,er vel alltids noen som har bruk for dem...hihi...ellers driver vi jo og jakter på Felix da for at han ikke skal gjøre bimmelibim og-bom der han ikke skal...

...kan bli mye pes av og til,mannen min sier at det er verre enn å sitte barnevakt for unger...og når vi da har endel andre dyr som skal inn og ut hele tida kan det bli litt pes,ja...så når roa endelig senka seg i stua i kveld var det deilig...

...Broremann har en kompis på overnatting og de koser seg i kjellerstua foran tv med pc,popcorn og brus...de storkoser seg der høres det ut til...

...regnet og vinden uler rundt husveggene her,skikkelig høstvær...tror ikke jeg blir så sein i seng i kveld,kjenner at senga lokker på meg,ja...fredag eller ikke fredag,tror ikke kroppen bryr seg så mye om det,er den trøtt,så er den trøtt...ferdig med det...

...ha ei god natt folkens,og et lite tips for de med tunge,vanskelige tanker og problemer med å sove...da jeg var på mitt dypeste etter at jeg fikk kreft fant jeg ut at det ikke nyttet lese ukeblad på senga,der stod det bare om kreft og gjorde det enda verre...

...jeg trengte noe å tømme hodet med og jeg begynte isteden å lese pocketserier fra 1850-åra og oppover,da det fremdeles ikke var navn på sykdommen vår...fra da av begynte jeg å sove på nettene,mens tankene lullet seg inn i det harde livet de levte der og da...

...Sønnavind,Arvesynd,Jordmoren...jeg leser jevnt over 20 serier samtidig...lenge siden jeg trengte noe alvorlig å sove på...bare prøv...det funka for meg,kanskje det også funker for deg...natti..
 

Stråling nr 6 og mye PR på Facebook gitt...!!!...

Torsdag 8.11.12 ...etter ei heller svett natt var det lite søvn etter 6.30...dro meg litt til før jeg stod opp...ungene skal på skolen og jeg skal på stråling...skal være der 10.25 i dag,så det blir i hvertfall ikke stress på mårran...

...da jeg åpna Facebook i dag var det rene eksplosjonen der etter at en av de som var med på intervjuet av meg tidligere i uka,Geir Ove Harnes,hadde lagt ut sitt blogginnlegg i GK Forum og Facebook om meg...

...i løpet av dagen har det blitt delinger i hopevis og mange kommentarer etterhvert...jeg må bare bøye meg i støvet for alle gode ord som er blitt sagt og skrevet om meg,både i blogginnlegget og fra dere på Facebook...tusen takk!!...

...selve innlegget kan dere lese til høyre på sida her;Intervju med Norges sterkeste kvinne..(tihi...jaja,ikke mine ord da...)

...stråling nummer 6 ble unnagjort i dag,da er det bare 4 igjen...dette går jo så det suser..juhuu..og en annen kjempegod nyhet for min del i dag;jeg kommer i 5 av de 7 dongerybuksene mine som jeg måtte pakke vekk pga vektøkninga i forbindelse med den siste antihormonbehandlinga mi...

...jeg er stråååålende fornøyd...deilig å bli kvitt de der ekstra kiloene altså,og ikke minst å kunne gå i annet enn tights og attpåtil føle seg vel...fantastisk følelelse...!!!...juhuuu...

...tur ble det i dag også,1 time,men det var iallefall oppholdsvær i dag,ikke dårlig bare det i disse tider...Småfrøkna var med på sykkel som selskapsdame,kjekt med selskap når man går såpass lenge...

...nå er kvelden her,det er snart helg igjen...enda ei uke er gåen og noen dager nærmere målet;å bli ferdig med strålinga...er ganske så spent på om håret begynner å falle av etter srålinga da...

...det har stabilisert seg nå etter cellegifta iallefall...ingen tvil om at det har hjulpet med ishetta,bare så synd at strålinga skal ødelegge for alt jeg har lidd meg gjennom i iskalde timer...hihi...jaja,den som lever får se sier nå jeg da...

Stråling nr 5...halvveis,bare 5 igjen...juhuuu...

Onsdag 7.11.12 ...opp og hopp...rotete soving i natt,men jeg begynte med nedtrapping på Medrol i går så det hjelper vel på etterhvert...jeg skal ha stråling 8.15 i dag,så her er det bare å hive seg rundt og komme seg avgårde...midt i verste køa å kjøre...

...var deilig å være hjemme igjen før klokka 9...da har jeg jo litt igjen av dagen...stråling nummer 5 i dag,da er jeg halvveis med 5 igjen...det skal bli deilig å bli ferdig....blir så lite igjen av dagen når vi må ut og kjøre hver eneste formiddag synes jeg...

...i formiddag var jeg passe trøtt så det er vel strålinga som begynner å tære på kroppen etterhvert...hjelper vel på med en kvil,hvis jeg bare får sove da...

...og under over alle under...vekta raser nedover etter de medisinene jeg gikk på i vår som jeg la på meg 10 kg av...nå har jeg 1.7 kg igjen,så er jeg der jeg var og tilbake i matchvekta...juhuu...og det også mens jeg går på Medrol...glimrings...!!!...

...men jeg merker at jeg antagelig begynner å bli litt oppblåst i ansiktet av Medrolen etterhvert...maska blir bare strammere og strammere for hver dag...klarer snart ikke å bevege hverken pupiller eller lepper lenger...en befrielse når klipsa går opp og jeg kan ta den av...

...jeg kom meg ut på tur i kveld også...1 time i kuling,pøsregn og yr...brrr...var passe kald da vi kom hjem,godt med en varm dusj da...i dag var Småfrøkna med meg som selskap,hun på sykkel,jeg på beina...utrolig hvor mye fortere tida går da...

Stråling nr 4,time hos onkologen og nå begynner jeg å bli lei..

Tirsdag 6.11.12 ...opp og hopp,har ikke fri i dag heller,nei...har faktisk sovet mer eller mindre hele natta,så det ser ut til at jeg har kommet over kneika med Medrolen...heldigvis...forferdelig kjedelig å ligge å glo i veggen når  man egentlig skal sove...

...avgårde til sykehuset i dag også...kjenner at jeg begynner å bli litt lei nå av å "måtte" inn til den forbaska plassen hver dag...dag etter dag...uke etter uke...grrr...kjenner det begynner å rykke litt i "møkkalei"-foten,ja...også har jeg fremdeles 6 strålinger igjen...jajaja...

...i dag skulle vi være på sykehuset til stråling 10.45 og ankom i skjebelig tid,men måtte jo selvfølgelig vente et kvarter...jaja...de skyldte på pasienter som de trengte litt mer tid i dag...da får jeg begynne å skrelle av meg klær og øredobber på vei inn jeg da,så dere får henta dere litt inn igjen...hun lo da...

...etter strålinga hadde jeg tid hos onkologen klokka 11.30...kom ikke inn der heller i rett tid,men da sykepleieren min gikk og purra ble det litt fortgang i sakene,hun ville også være med på møtet...vi diskuterte litt det som var skjedd siden sist og planla nedtrapping på Medrolen allerede fra i dag og videre frem til 0...herlig...!!!...

...videre ble vi enige om at jeg skulle ta en ny CT 2-3 uker etter siste stråling for å finne ut hvordan forholdet i levra er nå...om de 3 cellegiftkurene jeg fikk har hatt effekt eller om jeg må ha fler og i tilfelle hvilken,FEC eller annen sort...

...så nå har jeg ny time hos onkologen den 4.12 og da håper vi at jeg både har fått tatt CT-en og at resultatene er klare...men det vet vi jo aldri...ting tar tid...men han håpte at jeg skulle få en behandlingsfri jul...han har jo forstått at jeg prioriterer familie,fred og ro i høytider...

...kan behandling forsvarlig legges utenfor disse tidene sier jeg jatakk til det...og heldigvis,det at jeg har brukt kjølehetta hadde ingen betydning for spredninga til hjernen...årsaken lå ikke der...hadde gjort meg noen tanker rundt det,godt å bli "frikjent"...PJUH...

...da vi var ferdige på sykehuset tok vi en kjapp tur ned på Kilden...jeg hadde sett noen tøffe skoletter i en reklame som kom kvelden før og ville gjerne ha dem...så vi suste innom og de passet meg perfekt,så skolettkjøp ble det...

...mens jeg ventet på mannen min fant jeg en flott,luftig strikkejakke også rett over gangen,på KappAhl,så da ble det ny jakke også,med god samvittighet...ei stund siden sist jeg kjøpte meg noe nytt...så var det bånn pinne hjem igjen,mens jeg satt og gapte i god,gammel stil....hmhmhm...

...da vi hadde handlet med oss noe mat og kom oss hjem stupe jeg rett i seng...fikk ikke akkurat sovet,men var i suseland i allefall...det gjorde godt...regnet høljet ned ute,da er det ekstra godt å ligge under dyna...

...da vi hadde spist middag vurderte jeg å synke dypt ned i sofaen og bli værende der,men jeg hadde lovet turvenninnen min å gå tur hver dag mens hun er bortreist ei uke,så da kjente jeg at jeg fikk litt dårlig samvittighet og kom meg i turtøyet og ut i løpet av 5 minutt...

...det ble en frisk tur i skikkelig ruskevind og jeg gikk i 65 minutt totalt,bånn pinne...da var jeg fornøyd med meg selv og frisk og rød i kinnene...godt å få lufta hjernen litt og bli kvitt noen av strålene de har pepra hodet mitt med...rett i dusjen,en stuss av panneluggen som begynner å bli litt for lang og på med tørt tøy...deilig...

...ny neglelakk har det også omsider blitt..skikkelig fancy denne gangen...må ha noe som spriter opp litt i hverdagen...

...nå har jeg betalt regninger så det holder og er vel egentlig klar for senga snart...har fått hamstret inn litt lesestoff på butikken i dag,så lesestoff har jeg også..ke e nauå då...hihih...

Møte kl 10,stråling nr 3 og tur i dag også....

Mandag 5.11.12 ...utrolig...!!!...i natt har jeg faktisk sovet litt...jeg var trøtt da jeg slukka lyset klokka 23,men for sikkerhets skyld kylte jeg nedpå 0.25 mg med innsovningstablett...jeg tenkte at det er nå eller aldri...

...skal jeg ha en sjanse til å få litt søvn må jeg iallefall være sikker på å få sove noen timer før jeg våkner igjen...og det gjorde jeg...for en fryd...de som sier at søvn er oppskrytt burde skamme seg...tihii...jaja...vi får bare komme oss opp og få ungene på skolen,vi får snart besøk...hmhmhm...

...etter mange telefoner til meg ble det endelig tid til et møte klokka 10 i dag med to karer som i bloggen min hadde lest om mitt krav om å få bruke Xgeva istedenfor Zometa...bakgrunnen for mitt ønske var at etter at jeg i Brystkraftforumet har lest at de fleste som bor på Østlandet bruker dette...hvorfor får ikke vi det samme tilbudet...???!!!...(inn under Rikshospitalet,Ullevål osv..)

...mens vi her i Rogaland,ved SUS,benyttet det jeg vil kalle den "gamle "varianten,Zometa,får de den fordelen med Xgeva som er at dette er en sprøyte man enten kan sette selv eller hos sykepleier på legesenter...man trenger ingen blodprøve i forkant og man sparer tid og penger både for bruker og sykehus...

...en annen og vesentlig fordel er at Xgeva ikke skilles ut gjennom nyrene og er derfor ikke giftig for nyrene...sprøytene settes subcutant,altså rett under huden...gjerne i mageskinnet og er ikke noe problem å sette selv for de som tør å stikke i seg selv,det gjør jeg...

...i april i år tok jeg dette opp med min onkolog ved SUS,som ikke var helt villig,men lovte etter litt diskusjon at han skulle diskutere dette med de andre overlegene,så fikk vi se...dette har sikkert mine faste lesere lest om tidligere i bloggen...(april-12)

...jeg la hele greia på is og i juni reiste jeg og ungene til Egypt,og da kom det brev hjemme om at de nå hadde bestemt seg for å starte opp med Xgeva på SUS og det fulgte med godkjenning fra NAV,resepter,mm...

...på grunnlag av dette mente altså disse to herrene at jeg var en "nybrottskvinne" siden jeg har fått markedsført dette medikamentet her i Rogaland og derfor ville de altså komme hit og snakke med meg...lille meg...jaja...

...(de hadde tidligere vært i kontakt med SUS for å få dette inn her,uten å få gehør)...

...den ene var Bjørn Vegard Herikstad,Business Unit Manager i AMGEN,som er firmaet som har forsket på og produsert  Xgeva (og Neulasta,som noen av oss som går på cellegift også kjenner til,men desverre får vi den ikke før vi har hatt en runde med cellegift,ikke tålt den og havnet inn med akutt immunforsvars-svikt,som koster sykehus og stat mer enn å gi oss sprøyta med en gang)...

...den andre var Geir Ove Harnes,ansatt i Geelmuyden.Kiese as,som er et av Skandinavias ledende kommunikasjonsbyråer og driver nå et markeds og kommunikasjonsprosjekt,for å bedre informasjon om kreft til pasienter og pårørende...

...det de i hovedsak var opptatt av er hvordan vi brukere/pasienter/pårørende ønsker å få muligheten til informasjon om medikamenter og behandling og på hvilken måte...de har jo ikke lov til å reklamere for sine produkter,men er likevel opptatt av hvordan vi brukere skal/kan tilegne oss den informasjon vi har interesse av...

...for min del er Oncolex og Felleskatalogen et standard oppslagsverk i første omgang,men samtidig vet jeg at mange har problemer med å forstå tekster med mange latinske ord,engelske tekster som er uforståelig oversatt av Google Translate og at det burde vært et lettere oppslagsverk for enhver pasient og pårørende...

...mange vet kanskje ikke engang hvor de skal finne ut noe om en sykdom eller medisin i det hele tatt...det er langt fra alle som er på nett,og kreftpasientene lever lengre,altså blir det flere eldre med kreft og ikke alle får/har muligheten til å tilegne seg informasjon....

...så mine tanker må bli at det må være en plass hvor man kan søke opp en sykdom,medisin,få informasjon på godt norsk,forståelig for alle,slik at man kan finne ut det man vil om den aktuelle medisinen/behandlingen uten å være datanerd eller mester i engelsk...

...informasjon og dokumentasjon er viktig når man kommer til legen for å foreslå et nytt medikament som ikke blir brukt på vårt sykehus...det er min erfaring...da forstår legen du sitter overfor at du har gode argumenter for det produktet du ønsker...

...da de gikk klokka 12.10 var det bare å hive seg i bilen og komme seg til sykehuset for stråling nr 3...men som vanlig...ingen vits i å stresse...vi var der 12.40,jeg gikk inn 12.45,hadde time 12.50,kom inn 13.20...den ene maskina funka ikke...noen som husker hva jeg har sagt,eller...???!!!...

...de kan saktens vente på meg av og til når jeg titt og ofte må vente på dem...sånn er det bare med den saken....hihi..husk det...

...var passe susa i hodet etter 2 timers møte med herrene og stråling nr 3 i skallen,så da vi kom hjem var det deilig å velte seg i bingen...jeg var forberedt på null søvn,men følte behov for å kvile skallen litt før bermen og uroa kom hjem...

...tror dere jaggu ikke jeg sovna ei lita stund da...???!!!...jeg la meg 14 og bestilte vekking 15.15,men det blir vel ikke noe soving likevel sa jeg,men det ble det...litt godt ja...

...etter middagen gikk jeg og naboen tur igjen,litt kortere da hun ikke var helt i form,og i morgen reiser de nordover...men jeg lovte henne å følge opp med turer til de kommer hjem igjen om ei uke,så da får jeg bare være flink pike og komme meg ut,selv om det er mye kjekkere å gå sammen med noen...

Forbaskede Mr. Medrol...gr...Jon Blund...hvorer duuu???

Søndag 4.11.12 ...det er ikke for ingenting jeg hater denne medisinen...bivirkningene er mange og jeg tar dem fremdeles ikke uten at det er en begrunnet årsak...tar dem ikke bare for sikkerhets skyld kan du si...

...etter å ha ligget våken frem til klokka var 00.30 tok jeg en halv innsovningstablett,0,25 mg,som har vært nok hvis det har vært vanskelige tanker som har surra i hodet innimellom ved leggetid...men det tok sin tid før jeg sovna bortimot 01.00 og våkna igjen rundt 03.00 av min elskede som snorka...

...etter det var det jamt slutt med søvn...og det er VANVITTIG irriterende...grr...akkja...

...frokost og på med treningstøy...i dag skal jeg ut og gå tur med naboen min...det skal bli deilig å få brukt kroppen igjen og få litt frisk luft...

...det ble en deilig tur på over en time langs Frøylandsvannet,i yr og regn...da jeg kom hjem var det deilig å gå i dusjen og få spyla av seg litt svette..NÅ!,tenkte jeg med meg selv...nå må det vel gå an å få seg en kvil etter den fysiske utskeielsen...

...nope,ikke sjangs...helt utrolig...kroppen kunne tenkt seg en,men jeg lå lysvåken i 1.5 time...da ga jeg opp...egentlig,hvis det ikke var for andre bivirkninger,så måtte jo dette være den perfekte narkis for de som ville jobbe døgnet rundt...døgn etter døgn...

...jaja,kan jo være greit det når det nærmer seg jul...hihi...men det spørs vel hvor mange uker man kunne klart seg uten da...men det kunne jo vært et spennende prosjekt...hmm...jaja,tror ikke det blir meg...noen som melder seg frivillig...???!!!....

...i kveld skulle alle 4 på kino og se Asterix og Obelix...da vi var nesten ved kinoen og klokka nærmet seg 15.30,da reklamen begynner,fant jeg ut at lommeboka og kortet jeg hadde bestillt billettene på lå igjen hjemme...grrr...da var det bare å snu,men nå blir vi nok for seine til filmen begynner...

...aha...Storebror er hjemme,han kan kjøre i mot oss med lommeboka...jeg ringte hjem til ham og han skulle møte oss...filmen hadde begynt da vi omsider kom,men det var ikke så mye vi gikk glipp av...jaja,det skal alltd være noen forviklinger når vi skal på kino...