Og hvor ble Ole Lukkøye av...???

Lørdag 3.11.12 ...ingen tvil om at Medrolen har gjort sitt inntog i kroppen i form av søvnløshet,ja...jeg lå lys våken frem til klokka var nærmere 3,så sov jeg noen timer og våkna igjen...akkja...hva skal en gjørra med sånt da...???...og så jeg som alltid har hatt sååå godt sovehjerte...

...masse svetting også,ingen tvil om hvem jeg skal legge skylda på for det...det var nemlig ganske så bra med den slags før jeg begynte på dette herket igjen...grrr...8.20 stod jeg opp,gadd ikke å irritere meg over mangel av søvn mer...og så begynner jeg å få sånne fiiiine,røde kinn...synderen...???...

...rett etter at jeg hadde stått opp i dag satte jeg i gang med Zaloflaska for å få av meg ringene mine...snufs...nå har jeg prøvt flere ganger,og medrolen har jo ikke gjort det bedre,og etter masse haling og draing fikk jeg dem av...

...vises godt på fingrene at det har vært trangt om plassen ei stund,ja...var redd jeg måtte ta tanga på dem snart nå hvis jeg ikke fikk dem av nå...får bare håpe at jeg snart kan bruke dem igjen...snufs...her er mine kjære ringer på venstre hånd...

...etter frokost satte vi i gang med rydding og vasking til den store gullmedalje...det var strengt påkrevt kan du trygt si...med såpass mange dyr blir det litt hybelkaniner (og Felix syntes det var veeldig kjekt å følge etter støvsuger-munnstykket..)...

...og rot har en tendens til å begynne å samle seg opp og så baller det bare på seg etter hvert...men nå begynner det å bli passe lørdagsreint,så da er det bare å slappe av...begge ungene skal i bursdag i dag...den ene rett borte på skolen,heldigvis...den andre på bowlingselskap på Bryne...

...mens vi holdt på ringte det på døra og siden det i 90% av tilfellene det er noen som skal på besøk til Broremann roper vi alltid på ham...han kom inn igjen med et fat med solboller som den snille naboen vår hadde kommet bort med...nyyyybakt og lunkne...mmm....passa veldig bra da...

...Broremann dro på overnatting etter bursdagen i dag,jeg og Småfrøkna rotta oss ned i kjellerstua for å kose oss med Skal vi danse,mens mannen min dro på besøk til en tidligere arbeidskollega nedi bakken her og radla med ham...

...nå er Eldar omsider ute av dansen,nattdyret har fått mat,vi ferdige og klar for loppekassen,så får jeg se om det blir noe søvn på meg i natt da...endelig godt at mannen min fikk kjøpt ny bok på butikken til meg,siden biblioteket svikter meg...akkja...

Stråling nr 2...og Orremessa...

Fredag 2.11.12 ...en god natt...well...3 tisserunder innen 00.30...2 runder svetting de lux med gjennomvått hår,kropp,dyne,pute,laken...med dertil snuing av dyne og pute...siste gang la jeg dyna av ned til hoftene og våkna igjen noen timer senere iiiiiiiskald i samme område fordi vi sover med åpent vindu(og ingen nattkjole)...og i tillegg restlegs body pga Medrolen...

...så til alle dere som hver natt nyter en varm,tørr,rolig og god natts søvn...vit å være takknemlig for den,det er ikke en selvfølge...jaja...det var DEN natta...6.30 ga jeg opp og stod opp sammen med mannen min som alltid er tidlig oppe...

...fysisk sett var kroppen bra da jeg stod opp i dag...hodepinen jeg hadde da jeg la meg i går er borte heldigvis og ellers føles kroppen grei...i allefall i skrivende stund,nå klokka 9 på mårran...

...strålinga gikk greit i dag også,og det er utrolig hva det gjør for våkenheten på kvelden når jeg bare husker å ta medisinene mine klokka 15 når jeg står opp...ikke rart jeg gapte og måtte ha en ekstra kvil...hihi...at jeg ikke lærer,det er nemlig ikke første gang...jaja,whatever...

...i kveld har vi vært på Orremessa,med lille Felix også...ble ikke så mye handling...mannen min kjøpte cowboyhatt,peppermakrell,røykelaks og seilaks...og han vet at når han har spist den slags er det bare å holde seg laaangt unna meg etterpå...hihi...ørk,klarer det bare ikke...

...julekaker måtte vi jo kjøpe,som vanlig og de er til inntekt for 9.klasses tur til Polen og en frukt/brødkurv som også kan brukes til skjærefjøl...fiffig patent...og to bordvaser til å legge en blomst inn i...jojo,det ble visst noe likevel...

...formen har vært fin i hele dag/kveld,så jeg skal ikke klage...nå i helga er det jo strålefri,så det skal bli deilig...i kveld huska jeg å ta siste dose Medrol klokka 19,så får jeg se om det hjelper på nattesøvnen og restless body...

Stråling nr 1...

Torsdag 1.11.12 HURRA,i dag fyller min eldste datter 29 år...hmmm,hvor ble de åra av da...???

...ja,i dag er det på`n igjen,men med cellegift  både foran og bak denne gangen,det var en ny vri...vi fikk ungene avgårde til skolen og hadde et pusterom for oss sjøl før vi kom oss avgårde til sykehuset...

...da det nærma seg avreise tok vi lille Felix i reiseburet til Gismo(passe størrelse,han er jo 1 kg,Felix 750 gr) og kjørte...vi var fremme nøyaktig på tida,men jeg sa til mannen min at han trengte ikke stresse for vi kommer sjelden og aldri inn på tida likevel...og fikk jeg rett...???!!!...yess...

...på infomøtet gikk vi ikke klokere ut enn da vi gikk inn,så det kunne vi spart oss...så bar det rett inn til stråling etterpå...har grua meg til det faktum å få stråling mot hodet...føler liksom at hjernen er et område man ikke skal rote med,da det er så mye som kan gå gå galt...

...men de vet vel forhåpentligvis hva de skal gjøre...det er mange leger som sitter i mange timer og planlegger hvordan strålene skal vinkles for å begrense mest mulig skade...så jeg får vel stole på de som skal ha greie på det...hmm...eller???...

...som jeg vet fra tidligere stråling så er det fort gjort...man kommer like fort inn som ut...sånn var det denne gangen også...tror ikke jeg lå så mye som 5 minutt på benken med stråling etter at alt var gjort klart...maska var mye strammere enn da den ble laget,men de sa at den krympet under tørk...

 ...her ligger jeg klar på benken med strålemaskinen bak...under: forstår dere uttrykket "nagla fast"...???...

...og det skal jeg love dere...snakker meg om å bli nagla til benken gitt...stakkars de som har klaustrofobi sier nå jeg...det er så vidt du klarer å røre på leppene når du er nagla fast...man klarer faktisk ikke å åpne øyelokkene engang...jaja,det var fort gjort...værsågod neste...!!!...

...vi var hjemme 12.10 etter å ha handlet middag...da var et bare å varme opp varmeputa  og rett i seng...teeemmelig trøtt,ja...sov litt over 2 timer,da våkna jeg av at jeg måtte ha en tisserunde...typisk...!!!...jeg hadde bestillt vekking15.00...søren...

...hodet føles tungt og "rart"-jada...,men det er vel normalt etter å ha fått stråledosering på 3 Gy...så vidt jeg husker er det 1 Gy mer enn vi fikk da vi ble stråla i brystet...eller...jaja,whatever...etter middag begynte jeg å gape etter søvn igjen og holdt på til klokka var 18...da klarte jeg ikke mer og tok meg en times kvil til...

...under cellegifta jeg har gått på har jeg tatt 12 mg Medrol x1 den dagen jeg fikk cellegift,nå går jeg på 16 mg x3 i ei uke og trapper ned...legen jeg snakka med på avdelinga ville at jeg skulle starte opp ei uke før med opptrapping,mens legen på strålinga sa at så glad som hun hadde hørt at jeg var i Medrol,så holdt det lenge at jeg starta opp stråledagen med full dose...

...yess...ingen vits med opptrapping her,nei...glimrings...!!!...her er det noen som har forstått denne dama gitt...!!!...hihi...kremt...så blir det spennende å se hvordan jeg blir seende ut etterhvert da og hvilke bivirkninger jeg får...

...som en liten trøst til meg selv tok jeg bilde av normale meg og håret,en siste gang på lenge...

...søren,glemte jo å ta bilde av det lange bak,da...jaja...

Svar på MR: Spredning til hjernen...

Mandag 29.10.12 ...da var dagen kommet som jeg ærlig talt ikke trodde eller håpet ikke skulle komme enda...svaret jeg fikk på MR-en,av en lege som snakket mer gebrokkent og dårlig norsk enn jeg skulle ønske i en slik situasjon,var det verst tenkelige...

...spredning til lunger og lever og skjelett osv er liksom ikke så farlig(selv om det er alvorlig nok..)...det kan jeg takle og merker ikke annet til det foreløbig enn vondt her og der,men det er jeg vant til...

...men det å få beskjed om at jeg har spredning til hjernen er tøft å takle(og kan få alvorlige konsekvenser i verste fall...)...

...svulst nummer 1 er på 14 mm bak i høyre frontall-lapp...høyre hjernehalvdel styrer den venstre siden av kroppen...frontal-lappen er viktig for å samordne tankevirksomhet,intellektuelle funksjoner og følelser...

...en svulst eller skade her vil kunne gi personlighets-endringer,enten i form av svekket dømmekraft og nedsatt selvkritikk,eller ved likegyldighet og motivasjonssvikt...

...svulst nummer 2 er på 4 mm i høyre nucleus caudatus,også høyre side,som er viktig for kognitive funksjoner og kan gi utslag i bevegelsesforstyrrelser...

...svulst nummer 3 er en fortykkelse av dura(som er den ytterste av de 3 lagene av hjernehinnene)på 5 mm til høyre i fremre skallegrop...

...så legen var ganske så alvorlig da hun la frem resultatet av MR-en...og mine fremtidsutsikter er nå plutselig vesentlig forandret...som den vitebegjærlige jeg er på alle områder av min sykdom så spurte jeg om hvor lenge jeg nå hadde igjen å leve...

...jaaa,det er jo vanskelig å svare på det da sa hun,men jeg ga meg ikke og sa at dere har vel en gjennomsnittlig tid...det hadde de...1 år,pluss/minus...noen levde kortere,noen levde lengre...jaja,håpet om at jeg skulle få leve så lenge at den minste var blitt konfirmert er nok en saga blott nå...

...eller NEI!!!...jeg har fremdeles tenkt å leve leeeeenge,har fremdeles lange negler å klore meg fast i tapeten med og alle bivirkninger kan ryke og reise og holde seg langt unna meg...!!!...SÅ DET SÅ!!!

...jeg og mannen min har ikke gitt opp...men vi trenger litt tid til å komme oss oppå igjen,for så å se framover og håpe at jeg får leve lengst mulig...

...min plan for de neste månedene er nå radikalt forandret...egentlig skulle jeg nå ta den siste kuren neste tirdag så skulle vi kose oss resten av november og desember i fred og ro og nyte advent og jul...men den gang ei...

...i går var jeg til simulering for stråling og laging av hodemaske,og jeg skal begynne på stråling i morgen,torsdag...jeg skal ha 10 runder med stråling mot hele hodet,i tilfelle det var noen mikrosmå svulster rundt om i hodet man ikke så på MR...

...håret kommer nok til å forsvinne ganske raskt nå når strålinga starter,så kanskje jeg snart må finne frem parykken og få tatt den med til frisøren for å få klippet den til...så får vi se hvor mye den blir brukt denne gangen da...

...og den cellegifta jeg gikk på blir nå kutta ut og jeg skal begynne på en annen...vet ikke hvilken eller når...jeg har ikke lyst å gå på cellegift og stråling samtidig,det er slitsomt nok med stråling,mot hodet og bivirkninger av det,om jeg ikke skulle gå på cellegift og få bivirkningene av den også på toppen av det hele...

...tror det er best å ta en ting av gangen...man skal tross alt leve underveis også...anyway...det var utrolig godt å komme seg vekk fra sykehuset etter å ha fått den dårlige beskjeden...selv om legen helst ville ha meg der...

...jeg sa nei,jeg har en familie hjemme som venter på meg og ei lita jente som gråter fordi mamma ikke er hjemme...hvis man ikke har noen undersøkelser på gang skjer det ingen ting etter visitten sånn ca 12.30 og frem til neste mårra i 9-tida...ingen grunn til å kaste vekk mange timer der da...denne dama vil HJEM...!!!...

                                                   ...til denne søte koseklumpen...

Helg hjemme!!

Lørdag 27.12.10 ...ahhhh...utrolig DEILIG å komme hjem til senga si igjen,selv om jeg ikke har hatt den beste nattesøvna...mye som svirrer i toppplokket,både av det ene og det andre...sykehuset mm har vel halvparten av skylda,men det er også noe annet som svirrer for tida...

...vi har som kjent hatt planer om å kjøpe oss et nytt familiemedlem...nå er endelig avgjørelsen tatt etter masse mysing på nett...vi har lyst til å kjøpe oss en chihuahua og har sett på maaaange av arten og har omsider bestemt oss...en black`ntan liten gutt på 9 uker...

...jeg har nettopp ringt og snakket med de som eier den og avtalt besøk på søndag kl 11...gjett om vi gleder oss..???!!!...Småfrøkna holder på å tyne livet av meg med mas og bilder på nett av alt slags utstyr og klær mm som vi må ha...jaja,ivrig er hun,det skal hun ha...

...i ettermiddag fikk vi besøk av en kompis av eldstemann i huset med sin chihuahuagutt på 3 år,du kan si det slik at lysten på en av samme arten ikke ble mindre...åååååååååååååå,vi gleder oss sånn...Yezzy holdt på å ta av fordi han skulle inspisere den,så jeg håper han er litt roligere nåe den lille kommer i hus...hvis vi får lov til å kjøpe den,da...

...mannen min dro på dobbel 40-årsfest i kveld,men jeg ble hjemme med Småfrøkna og Broremann(som hadde en kompis på overnarnatting)...vi vil kose oss med Skal vi danse og mysing på nett...trenger vel ikke å si hva vi skal myse på vel...hihi...

...jeg fikk beskjed om å sette påvekkerklokka av Småfrøkna fordi hun var redd forat vi skulle forsove oss...etter at jeg hadde lagt meg og stillt klokka 1 time tilbake kom jeg på at Småfrøkna har jo ikke fått beskjed om dette og da kommer hun vel rasende inn klokka 8 for å vekke meg...jaja...

...Småfrøkna hadde store problemer med å legge seg og trodde ikke at hun kom til å få sove...mannen min var forholdsvis tidlig hjemme 00.40,da hadde jeg enda ikke slukka lyset...leste ei bok som var veeeldig spennende...men da klokka nærma seg 01.00 var det vel på tide å si natti...

Søndag 28.10.12 ...ahh...sovet som en stein i natt og drømt om søte valper...akkurat som jeg var redd for kom Småfrøkna stupende inn på rommet klokka 8 ja...måtte forklare henne deharde fakta ja at klokka bare var 8 pga tilbakestilling av 1 time...

...ei snytt tuppe måtte bare krype til køys igjen og vente en time til på at mamma skulle stå opp...hun syntes at tida gikk veeldig seint,men omsider var da klokka over halv 11men da var hun passe klar for at vi skulle oss avgårde...

...vi skulle stoppe på veien og ta ut penger,men da jeg stodved disken på bensinstasjonen pg lurte på hvor mye jeg kunne få ta ut var det ikke noe visakort der...kriiiise...det fikk jo Storebror med seg i går for å ta ut penger og ga det ikke tilbake til meg...stønn...hva gjør vi da...!!!???...

...løsningen ble å ringe ham for å høre hvor han var i verden(han var på overnatting)...han var heldigvis bare 10 minutt unna der valpen var,så da tok han bare ut pengene og kom opp dit vi var ig dikk se valpene og de voksne hundene de hadde i huset...

...det var en liten velkomstkomite klar i døra som skulle snife på oss og sjekke oss opp,men ikke ett bjeff...imponert..!!!...man skal ikke skjære alle små hunder over en kam...det er opp til eieren å lære dem av med å bjeffe,ingen tvil om det...

...her i huset var det mange chihuahuaer,både små og store,men ikke en lyd,bare ivrige små dyr som lekte sammen...men ikke tro at de små lot seg overmanne av de store..nei..var det en stor som prøvte seg på en liten ga de beskjed om å ligge unna,gjerne med et lite søtt knurr...

...vi var jo (som vi hadde tenkt)solgt med det samme vi var innafor døra...ikke snakk om å forlate dette huset uten en liten tass,nei...hvis matmor ville la oss få kjøpe ham da...og det fikk vi...iiiiik,så glad vi var...

...det var to fornøyde damer som kjørte hjem igjen,med papirer,valpepakke,seng og mer til...dettane skal bli kos...og vi har kost oss...masse...ingenting kan vel gi mer glede enn dyr sier nå jeg da...,0en lite storsjarmor på 750 gr...ingen tvil,han har vunnet våre hjerter...

                                                      Vår lille drømmeprins Felix...



 

Fredag på SUS...

...her er resultatet på kneet etter torsdagsnatta svimetryn...jaja,har blitt noen av de ja...etterhvertblir det nok et flott blåmerke og på kneet...jaja...
Fredag 26.10.12 ...akkja...borte bra,men hjemme best når det gjelder søvn...det er iallefall sikkert...ble mange avbrutte runder,men det er ikke noe nytt når jeg er på sykehus...9.15 kom det 2 stk for å ta blodprøver av meg,men da de fikk høre at de måtte bruke VAP-en måtte de hente inn ekspertise og det tok litt tid...

...jaja,det ble noen glass i dag også,så får vi se hva resultatet av dem blir da...etter frokost og litt venting kom omsider legevisitten 11.15...legen hadde ikke så mye å komme med,de hadde enda ikke fått noen tid for MR til meg,så de skulle ringe bort for å høre om de kunne få en fastsatt tid...

...så her sitter jeg da og venter på diverse svar for å få kunne reise hjem på helgeperm...har ei lita frøken hjemme som venter med lengsel på mamma...

...12.40 kom to sykepleiere springende inn på rommet så frakkene flagra...de hadde tid for meg på MR-en NÅ med engang så vi måtte skynde oss...jeg satt i senga så de bare tok bremsa av og raste avgårde med meg...det gikk så det kosta gjennom gangene,måtte nesten le...

...men hadde jeg gjort det hadde jeg ledd for tidlig...da vi kom ned gikk det ca 5 minutt så var det min tur...3 timer senere var jeg ferdig...dette tok sin tid...først var det inn for å få tatt MR av ryggen og dette tok godt og vel 30 minutt...

...hodet hadde de ikke tid til nå,men de skulle ta noen i mellom så skulle de ta meg inn igjen hvis jeg orket å vente...jeg var jo veeldig ivrig på å få gjort unna dette før helga så jeg takket ja...ut på gangen med meg og værsågod neste...

...jeg ble etterhvert glad for at jeg hadde senga med meg for dette tok sin tid...til slutt havna jeg inn i dormeland,til tross for evig smelling i dører...tror jeg lå der nesten 1 time før de tok meg inn igjen i full fart...her går det unna så det kviner...

...jeg ble lagt på fjøla igjen...au...kroppen kjenner den igjen fra forrige runde....korsryggen får hard medfart her,men akk...de hadde kjørt meg nesten inn i maskina før de spurte om jeg hadde veneflon...nei sa jeg,trodde jo det var metall de jakta på...

...men poenget var at nå skulle jeg ha kontrast og da måtte jeg ha veneflon...kjente at det knitra i sikringsboksen da ja...vet ikke hvor mange ganger jeg har nevnt dette at de(først legen både på mottak og visitt i dag,så sykepleierne både på mårran og vei ned...) måtte sjekke om jeg skulle ha kontrast for da måtte det planlegges innlegging av veneflon på dagkirurgien i god tid i forveien fordi dette vanligvis tar sånn ca 1 time og 2-3 personer og 5-7 stikk...

...og der lå jeg...uten veneflon...dama forstod at det var vanskeligheter hos meg og spurte om å få prøve i foten...i min oppgitthet sa jeg sett i gang,jo fortere jeg får gjort unna denne MR-en,jo bedre...og DETTE var i allefall vondt...!!!...

...i DE tynne blodårene på knoken ved stortåa,bom,oppå ankel-knoken,bom,det var høyre fot...så tar vi venstre,et stikk der også,bom...stønn...skal aldri svare ja til årer på beina flere ganger,NEI!!...da kom det ei effektiv dame inn..trønder selvfølgelig (!!!...Hihi..)og spurte hvor de vanligvis brukte å ta blodprøver av meg...

...jeg viste dem venstre arm og plass og hun spurte om å få prøve der,1x...jeg tenkte whatever,bli ferdig,og lot dama sette i gang(jeg ville som sagt få tatt den MR-en ferdig da...)tror dere ikke hun traff på første forsøk da...???!!!...

...all ære til deg!!!,sa jeg...og hun sa at jeg bare måtte si at de skulle bruke blodprøveåra neste gang de skal legge veneflon...jaja,konsekvensen blir vel at den åra også bukker unna til slutt...jaja,vi ble da ferdig omsider,men da hadde jeg så vondt i korsryggen at jeg klarte ikke å sette meg opp selv,men måtte ha hjelp...

...15.40 ble jeg kjørt ut på venterommet for å vente på portøren,og jeg var vel tilbake på avdelinga ca 15.50...da hadde jeg ikke spist siden frokost og skulle hatt medisinene klokka 15...akkja...etter en runde med kveldens sykepleier som var min fikk jeg pakka verdisakene og kommet meg hjem på helgeperm...

...var ei tøtte i bilen som var glad for å få mamma hjem da ja..og ei mamma som også var glad for å komme hjem,men nesten ikke klarte å gå pga de vonde stikka på beina som klemte i skoene da jeg skulle gå...gr...