søndag 11. oktober 2009

2006. Nytt år,nye muligheter. / Mai 2009.

GODT NYTT ÅR!!!
1.1.2006. Ja,hva kommer dette året til å bringe da... gode ting? vonde ting?
Blir nok litt av hvert tenker jeg...

6.1.2006. 6. og siste cellegift i dag!!
Et delmål er nådd,jeg skal inn til min siste cellegift..det kan ikke beskrives..
Går gjennom den vanlige forundersøkelsen først,ser ok ut. Blodprøven jeg tok i går er ok,neutrofile er på 1,4,ikke verst,hehe...

Skal starte opp med tamoxifen som jeg etter planen skal stå på i 5 år.

Den 6. og siste cellegiften går greit,fantastisk å tenke på at dette er siste gang. Og jeg har kommet noenlunde helskinnet igjennom det også....tralalalala,ferdig,tralalala.......
Kan ikke komme meg ut fort nok når jeg er ferdig..

Bortsett fra besøk av hjemmesykepleien hver 3. dag for skylling av CVK er det rolig når det gjelder sykehusbesøk,men jeg sliter hver eneste dag med gallesteinsproblemene mine.

12.1.2006 må jeg ringe til 1k for å høre hva jeg skal gjøre,de foreskrevne medisinene hjelper ikke lenger. Anfallene står i kø.. Har også hatt noen perioder med feber.
Jeg er satt opp til operasjon for fjerning av galleblæra den 19.1.2006,men trenger råd før det.

Jeg får beskjed om å bruke 100 mg Confortid supp. istedenfor 25 mg Confortid tabletter som jeg har gjort. Kan også supplere med en til utover dagen hvis det er behov for det.

Jeg får også beskjed om å gi tilbakemelding på om dette virker og ev om jeg får feber flere ganger. Dersom dette ikke virker må jeg innlegges på kirurgisk avdeling.
-----------------------------------------------------------------------------------------------
1-2.5.2009. Kom mai,du skjønne milde...hehe..
Vi skal ha overnattingsbesøk fra fredag til lørdag. Det er svigerinnen min og to av hennes barn,"langveisfarende fra Stord" pga konfirmasjon i helga.
Her blir det 5 unger/ungdommer totalt rundt spisebordet med data som felles underholdning...Reneste lan-partyet.. Godt de koser seg sammen...

3.5.2009. Søndag og konfirmasjonsdag med fint vær.
Etter at alle sammen er kledd i bunader og finstas tar jeg med meg hele familien ut i hagen for å ta familiebilder. Det er bilder som skal limes inn i fotoalbumet som skal ligge i minneboksene til ungene.

Det er bilder kun med meg og ungene,sammen og en om gangen,og familiebilder. For meg er det viktig at ungene,alle 4,har mange bilder som gode minner til den dagen jeg ikke er her lenger...

Det blir en koselig konfirmasjon,men dagen blir lang for meg.. 10 timer i bunad kan ta knekken på enhver,men med min vonde kropp blir det enda verre. Middagskvilen min får jeg heller ikke,og jeg sliter veldig utpå ettermiddagen..det ble rett på sofaen når jeg kom hjem...totalt utslitt...

Men jeg VIL bruke den,jeg er stolt av bunaden min som jeg har laget selv,det er ikke så mange anledninger til å bruke den..
Når jeg ikke er her lenger er det minstejenta som skal arve den..det har jeg bestemt for lenge siden.. Kanskje er hun konfirmant i den,hvis ikke jeg er så heldig at jeg lever fremdeles,men det spørs...

4.5.2009. Det ble en vond og lang natt..både føtter og overkropp sliter etter belastningen i går. Heldigvis skal jeg på fysio i dag,det kunne ikke passet bedre. Det var deilig!
Etterpå kjører jeg jeg innom planteskolen og kjøper flere sommerplanter og jord..en glede..!!

8.5.2009. Time på kreftpoliklinikken hos legen for kontroll og Zometa i dag. Alt ser ut til å være ok,men det er greit å ha en time hvor man kan spørre om alt man tenker på. Grei lege jeg har,godt er det!

Dagene går og så er 17.mai der! Vi trekker i bunader og finstaser nok en gang. Mens vi går i toget med de to minste tenker jeg,også i år,at: så heldig jeg er som får være med familien og feire 17.mai enda en gang...

19.5.2009. Time hos legen på kreftpoliklinikken igjen...De har en vurdering av sykdomsutviklingen min.. De vil også ha meg med på et forskningsprosjekt.. Jeg er veldig betenkt når det gjelder dette prosjektet.

Det følger med en del bivirkninger og min livskvalitet nå er så bra at jeg ikke har lyst til å utsette meg for unødig reduksjon av den. Samtidig er det også en gruppe som får placebo(narrepiller) og jeg liker ikke tanken på at man da i tillegg har bekymringer for hvilken medisin man går på...
Jeg får god tid til å tenke meg om... og ikke minst: vi går mot sol,sommer og ferie...da vil jeg helst være "frisk".

22.5.2009. Kl 10.45.sus. I dag skal jeg få min andre palliative strålebehandling i korsryggen. Merker ikke særlig effekt av den første behandlingen..annet enn kvalme,elendig form og en mage som gikk i stå..

Strålingen er gjort på et par minutt,så er det ut igjen. Denne gangen tok jeg kvalmestillende i forkant og skal fortsette noen dager med det,så får jeg se om det hjelper. De neste dagene blir mye bedre denne gangen,det hjelper med kvalmestillende og jeg er heller ikke så elendig denne gangen.

24.5.2009. Hurra! 45 år i dag! Ut med flagget! Tenk at jeg skulle få lov til å bli enda ett år eldre! Hvilken glede..Enda et år skal jeg få lov til å være der for familien min...det er det eneste som betyr noe..

For hvert år så tenker jeg alltid med meg selv: får jeg lov til å oppleve enda en bursdag..? Mange tar det for gitt at bursdagene står i kø...men slik er det ikke for alle..meg inkludert..

26 og 27.5.2009. Sus,begge dager. Tirsdag skal jeg inn og diskutere forskningsprosjektet,men jeg har bestemt meg for å si nei. Har grublet lenge og vel,vurdert opp og ned,men svaret blir nei.

Når jeg endelig har bestemt meg er det en tung bør som faller av skuldrene mine..jeg har jo det lille,kanskje,tenk om behandlingen ga meg lenger tid å leve.. Men valget er tatt og jeg går ut igjen 10 kilo lettere,men psykisk utslitt av hele tiden å vurdere saken..bivirkninger mot ikke garantert virkning,men kanskje...De neste dagene blir det noen timer ekstra i senga..

Får samtidig ny resept på ny antiøstrogenbehandling. De siste undersøkelsene har vist økning i spredning,derfor blir Femar tatt vekk og begynner nå på Exemestane.

Dagen etterpå er det tid for Zometa igjen,treff på blodårene på 3. forsøk! Nå blir jeg sterkt anbefalt å få satt inn VAP,sykepleierne sier at dette ikke går lenger! Nå er det kun VAP som gjelder.

Jeg gir meg,for min egen del,men har ikke lyst. Dette er nok et skritt nærmere det jeg kaller kreftpasient med stempel i pannen.. sykepleierne ler litt av meg når jeg sier det.. Henvisning til innleggelse av VAP blir sendt med en gang. (Med et så snart som mulig,takk!)

De neste dagene og Pinsehelga er det strålende vær og rundt 20-22 gr. Herlig! Sol og sommer på terrassen for mamma og resaten av familien.

17.12.2005.. / April 2009

Dette bildet tilhører nederste del og viser litt av strekene som benyttes til innstilling av stråleapparat.Har man strålingsperiode på 25 dager må disse holdes ved like hele tiden,hvis ikke må man inn i simuleringsmaskinen igjen.
----------------------------------------------------------------------------------------------
17.12.2005.Hele familien kommer og henter meg på sykehuset i 12-tiden,det er kos. Ungene er veldig spente på å se mamma igjen. Vi kjører i et voldsom snøvær og vi får virkelig julestemning! Håper bare at snøen varer..

Vel hjemme går vi i gang med å lage pepperkaker. Hadde heldigvis gjort i stand pepperkakedeigen i går,før cellegiften. Er det jul,så er det jul!!
Den ene kakeboksen etter den andre blir full med ungenes hjelp,mens snøen laver ned utenfor kjøkkenvinduet. Det blir pepperkakesmaking til barnetv i dag!

Formen er ikke på topp,lite hår har jeg,men søndag er det familiejulemiddag hos svigers,en årlig tradisjon. Kunne tenkt meg å slippe unna,men hva gjør man ikke for ungene sine...

Det er jo en selvfølge at mamma skal være med,de er jo bare 5 og 3,5 år gamle,og ikke i stand til å se hvordan formen til mamma er...

20.12.2005. Julegrøt på jobben i dag. Med julegave selvfølgelig! Jeg vet at de blir veldig glade hvis jeg kommer. Har fått egen invitasjon i posten i god tid.
Formen er langt fra god og jeg nøler litt... Er dette en av mine viktige prioriteringer?

Blir enig med meg selv om at jeg skal gå og steller meg så godt jeg kan,og kler meg litt julefint..
Jeg blir tatt imot med smil og glede. Alle er glad for at jeg tok turen,selv om de visste at jeg nettopp hadde fått cellegift... Og alle synes at jeg ser uforskammet frisk ut,forholdene tatt i betraktning...

Det ble noen fine timer,selv om jeg var utslitt da jeg dro hjem. Stupte rett i seng og ble der et par timer..

22.12.2005 I dag har jeg time til ultralyd,så er det jul!! Nå har jeg tenkt å ta fri til over jul når det gjelder sykehusbesøk,bare så du vet det,du kroppen min!! Her er det jeg som bestemmer !!

Litt senere samme dag kommer den eldste datteren min og forloveden hennes for å være hos oss i jula,det har jeg gledet meg til!! Alle ungene samlet!

Jeg gjør unna de siste juleforberedelsene og koser meg med juletre og alt som følger med... Ungene er også forventningsfulle,pakkene er mange..

24.12.2005. Juleaften!! Ungene er tidlig oppe,dagen er her!!
Kjenner når jeg står opp at magen(galleområdet,gallestein som jeg har vært veldig plaget med siden jeg beg på cellegift) ikke er helt bra. Ikke nå!! Det passer ikke!! Tenker med meg selv at jeg må, som vanlig, være forsiktig med hva jeg spiser...

Dagen går fort med forberedelser av julemat(pinnekjøtt,som jeg elsker!!). Klokka 17 setter vi oss til bords. Det er høytidsstemning i stua! Med juleservise,masse pynt på bordet og masse levende lys. Alle er pyntet og vi er klar for en fredelig julekveld..

Jeg tar ett stykke med pinnekjøtt..bare mååå...det er jo ikke jul,uten...
Resultatet? Jeg får bare mer og mer vondt utover kvelden. Mens vi pakker opp gaver må jeg etterhvert flytte meg over på sofaen,liggende..

Jeg hiver innpå mer smertestillende som jeg har,ved behov,opiat.
Ligger i fosterstilling på sofaen,har noe sinnsykt vondt..

Vi blir enige om å ringe 1k,dette ser ikke ut til å gå over. De ber meg ta mere smertestillende,men uten effekt. Jeg får beskjed om å ringe akuttmottaket og forklarer der hva som skjer. De sier at jeg må komme inn med en gang,de tror det er gallesteinsanfall.

Jeg drar avgårde 23.3o,krøket sammen i en taxi,en taxitur jeg aldri vil glemme... Sjåføren så bekymret på meg og lurte på hvordan jeg ville at han skulle kjøre..seint og uten humper eller gi gass..klarte så vidt å nikke til det siste..

Jeg ble tatt i mot av en sikkerhetsvakt som mer eller mindre bar meg og sekken min inn i første seng på akuttmottaket. Han så veldig bekymret ut på mine vegne...visste ikke hva godt han skulle gjøre for meg før legene kom stakkar..

Jeg lå krøllet sammen i senga da lege og sykepleier kom og kjørte meg inn på en stue. Heldigvis hadde jeg CVK,så de slapp å legge inn veneflon nå. De ser at jeg har store smerter og setter i gang. Jeg forteller alt jeg har tatt hjemme av smertestillende,da sier legen at vi må nok over i en annen gate,og med andre typer smertestillende.

Jeg får i rask utprøvende rekkefølge:
50 mg Confortid injeksjon,
10 mg Ketorax,
5 mg Stesolid og
10 mg Afipran.
Nå kjenner jeg etterhvert at de forferdelige smertene sakte forsvinner og jeg begynner å bli virkelig salig i hodet...alt er bare fryd og jeg er sikker på at nå er jeg ikke langt unna himmelen... Føler jeg svever 2 cm over madrassen... Var det noen som sang engler daler ned i skjul...???

Hehe,jeg hadde fått meg en skikkelig rus og jeg sa til legen at hvis det er slik det er å være narkoman så kan jeg godt forstå higen og trangen etter denne rusen...han lo da.
Det hendte de fikk inn noen av dem som var svært orienterte i hva de ønsket seg av behandling ja...
Jeg ble etterhvert kjørt til 1k,mens jeg døset av,i min salige rus jeg var...

25.12.2005. 1.juledag. Våknet på morgenen etter flere tilsyn i løpet av natten. Mye bedre,men øm i galleregionen. Nye blodprøver ble tatt,som ikke viste tegn til infeksjon,så jeg fikk lov til å dra hjem igjen etter legevisitten.

Jeg ringte hjem og datteren min med følge og de to minste kom og hentet meg. Kjempeglade for at mamma kom hjem igjen,nok en gang.
De hadde jo ikke fått med seg at jeg dro,da sov de..

Resten av juledagene forløp rolig,med svært begrensede inntak av mat...forholdene har vært vanskelige lenge,men nå blir jeg vond i magen bare av ei pære...

27.17.2005. Fikk besøk av hjemmesykepleien i dag for skylling av CVK`en, det gikk greit.

29.12.2005. I dag skal jeg inn til ERCP i forbindelse med gallesteinsproblemene mine. Dette er en undersøkelse som går via spiserøret nedover. De finner ikke noe i gallegangene,og tolker dette som at det ligger masse stein i galleblæren.
De anbefaler,som også er mitt sterke ønske,at jeg blir satt opp til operasjon før planlagt strålebehandling.

31.12.2005. Nyttårsaften ble i år feiret med gode venner.
--------------------------------------------------------------------------------------
April 2009 starter travelt.

1.4.2009 er det foreldre samtaler på skolen.

2.4.2009 er det først:
kl 9.15. Fysio
Kl.12.45 Mammografi.
Kl.14.30 Simulering for palliativ strålebehandlig.(smertelindrende) Det blir sagt at det ikke er særlige bivirkninger med stordosestrålinger..i såfall bare 2-3 dager.

Simuleringen tar ca 45min,da må man ligge helt i ro,ellers må man gjøre det om igjen. I mens blir det tegnet mange streker på kroppen din som maskinen skal stilles inn etter,ved stråling.
Heldagsjobb å være syk...

3.4.2009.

Kl 9.15 Fysio
Kl 14.45 Palliativ strålebehandling.
Etterpå er det å sette seg i bilen og bli stående i kø fra sykehuset og heeeelt hjeeeeeeeeem. Hater det!! Ikke har jeg fått middagskvilen min heller!! Trøtte mennesker i trafikken er som kjent ikke bra...

De neste dagene er jeg kvalm,trøtt og uvel. Magen min stopper helt opp. Tarmene får jo mye stråling.

7.4.2009.

Kl.9.45 Røntgen av bekken.

Dagene går og jeg er fremdeles dårlig og jeg har ikke engang begynt å pakke!!
10.4 skal jeg ta med meg de to minste til Tunisia på påskeferie ei uke.
Dette var ikke med i planlegginga. De lovte meg at bivirkningene etter strålingen ville være over på 2-3 dager..
Her skulle da jeg,som eneste voksen,ta med meg 2 små på tur... hm...

9.4.2009 Står opp og kjenner etter..jippi!!! Jeg har plutselig blitt meg selv igjen og energien er tilbake!! Da er det bare å sette i gang. Ungene som var bekymret over at mamma ikke hadde begynt å pakke...Plutselig stod kofferten på toppen av senga og mamma var i full sving!! Yess,i`m back again.

Fredag10.4.2009. Sola airport,here we come!! Vi blir kjørt til flyplassen av en pappa som er lettet over at mamma kom seg på beina igjen. Det blir en kort flytur til Oslo,så skal vi overnatte på Clarion Airport Hotel. Flyet går rundt 10 neste dag,så dette var en god løsning!

På dette hotellet har man t o m lov til å springe i trappene,så ungene koser seg. Til kvelds er vi bare 5 personer i restauranten. Da blir man iallefall ikke så langt bak i køen..

Vi legger oss tidlig for å være klar til en tidlig avgang,godt med god tid..

11.4.2009 Flyet tar av og vi er på vei til ei herlig"lage gode minner med mamma"-uke. Ikke så bra vær de 2 første dagene,men så kommer sommer`n.
Alt gikk fint og vi kom hjem etter ei flott uke,med mange opplevelser.

27.4.2009 På`n igjen..
Kl 9 fysio
Kl13.30 CT.

16.12.2005.. / Mars 2009

16.12.2005. Utover kvelden etter cellegiften blir jeg dårlig. Er bleik,kvalm,uvel og kaldsvett..Pusten er også raskere enn den bruker å være.

Jeg ringer inn til 1k,får snakke med en lege og forteller hvordan jeg har det. Jeg får beskjed om at røntgen av CVK som ble lagt inn samme dag viser at alt er ok med den.
Selv lurer jeg på om jeg kan ha fått for stor dose av Medrol som gis i forkant av cellegift.

Vi snakker litt sammen og jeg får beskjed om å komme inn og bli lagt inn til observasjon for å overvåkes. Terskelen for innleggelse er forøvrig ganske lav når man går på cellegift..

Det er bare å fortelle mannen hva som skjer,legge siste rest av viktige ting i sykehussekken,som alltid står klar,og ringe etter taxi. Jeg kommer inn i 22-tiden,via akuttmottaket som vanlig.. Begynner å bli vant til dette nå...

Jeg går gjennom vanlig undersøkelse,blodprøver tas,og jeg blir kjørt til avdelingen. Litt senere blir jeg kjørt til røntgenavdeling for røntgen thorax for å utelukke lungebetennelse mm.. Gjennom natten får jeg intravenøsoverføring av væske.

Er en del uvel en stund,men sovner etter noen timer. På morgenen,17.12. føler jeg meg mye bedre.
Må vente på legevisitten og når den kommer blir vi enige om at jeg får dra hjem siden jeg føler meg ok,men med åpen retur dersom jeg skulle bli verre igjen. Blodprøvene var også greie.
--------------------------------------------------------------------------------------
Mars 2009. Årets først vårmåned er her,hekken har såvidt begynt å spire litt. Jeg skal ta blodprøver(de bomma første gangen) og på fredag er det tid for zometabehandling igjen.
Uka begynner med de vanlige fysioterapitimene mine,blodprøver og Pilates.

5.mars.2009.Flott vær i dag,storm og sol! Jeg får skikkelig vårfornemmelser. Håper det varer.

6.mars 2009. Hvor ble vårfornemmelsen av da? I dag er det sludd og 2 gr.

Så er det tid for Zometa igjen.. har ikke lyst.. hvor mange ganger skal de stikke i dag før de treffer blodåra da...( Og jeg har ikke lyst til å se alle de dårlige pasientene jeg møter på kreftpoliklinikken..)
Det ble 2 bom i dag,ikke godt når de bommer og roter rundt inne i blodårene..grr...

Jeg forteller sykepleieren min at jeg har hatt så mye vondt i magen og at jeg kunne tenkt meg å fått sjekka dette opp med tanke på videre spredning av kreften min. Jeg har også mye vondt i korsryggen der jeg har kreft og føler at jeg snart trenger litt mer smertelindring pga det.

Hun går innom og snakker med legen min mens jeg får Zometa. Hun forteller at jeg skal få innkallelse til MR fra topp tom underliv. Godt å få sjekka opp ting for meg. Jeg synes det er bedre å vite,enn å gå og lure,uansett hvor dårlig beskjeden måtte være. Da vet jeg iallefall hva jeg har å forholde meg til...

Etterpå drar jeg for å besøke en gammel dame,oldemor til barna mine,hun er 99,5 år. Jeg synes det er kos å besøke henne og hun setter veldig pris på å få besøk. Dagene kan bli lange for de som sitter i en stol og venter hele dagen. Vi koser oss med wienerbrød,som jeg har tatt med,og kaffe. Blir sittende nesten 2 timer. Tiden går fort i godt selskap...

16.3.2009. Klokken er 12 og det er snart min tur. Jeg skal inn til MR for å få sjekka opp hvorfor jeg har så mye vondt i magen og korsryggen..

27.3.2009. Kl.9.30. KBK. Er på vei inn til legen for å få svar på MR`en jeg tok.
Undersøkelsen viser at det er en lett økning av kreft i lenderyggen(altså nederst i korsryggen) og nye spredninger på ribbein.

Jeg forteller at jeg også har smerter i ansikt og hode som har tilkommet den siste tiden. Har også hatt endel vondt i det brystet som jeg hadde kreft i. Stikninger i brystet og vondt i arrkanten.

Han kjenner på brystet og bestemmer seg for sende meg på Mammografi for å få sjekket dette.

Pga smertene i korsryggen blir det rekvirert stordosestråling,8 GY,som smertelindrende behandling. Denne kan jeg få to ganger hvis det er behov for det.
Jeg blir spurt om å være med i et forskningsprosjekt,Dasatenibstudien,og jeg sier jeg må tenke på det, pga fare for bivirkninger og ingen garanti for effekt.

Det er litt vanskelig å gå inn i slikt når formen er god og vite at med dette blir det redusert livskvalitet igjen..

I påvente av at jeg skal bestemme meg ang studiet, blir vi enige om å vente med endring av hormonbehandlingen til over påske.
Resultatene fra MR viser progresjon(fremdrift) i metastasene,det betyr da at den medisinen jeg går på nå ikke har ønsket virkning..

I min sykdom er det slik behandlingen er; man går på en type medisin så lenge den stabiliserer sykdommen. Når den utvikler seg videre blir den forkastet og man setter i gang en ny behandling inntil alle muligheter er oppbrukt. Enkelt og greit fortalt...

Pga ansikt og hodesmertene blir det også rekvirert en CT-skallebasis.
Han bestiller også en røntgen av bekken.

Det ble en lang konsultasjon i dag pga mange spørsmål om uavklarte problemstillinger. Jeg var inne i over 1 time,men det er viktig å få gode svar og jeg er også flink til å ha med meg lapp slik at jeg ikke glemmer noe.. Gir meg ikke før jeg har fått svar på det jeg vil...