For å våge å lykkes
må vi våge å mislykkes.
For å våge å møtes
må vi våge å skilles.
For å våge å leve
må vi våge å dø..
--------------------------
Du kan angre så ofte
på at du ikke har fått gjort
det du ønsket
at du ikke får tid
til å gjøre det du ønsker.
Til slutt
vil du ikke angre
det du gjorde,
men derimot
alt du ikke gjorde.
lørdag 13. juni 2009
fredag 12. juni 2009
Begynner å bli lei nå..nov.2005 / aug-sept 2008
1.11.2005. Min eldste datter fyller 22 år i dag,gave er sendt og gratulasjonstelefonen tas på kvelden. Det er rart som årene går..
En dag fri fra lege og sykehus,så er det i gang igjen..akkja..er litt lei av alt maset etterhvert..og det blir ikke mindre av det heller...
2.11.2005. Kl. 9.40 har jeg den månedlige timen hos fastlegen min. Samtale og blodprøve før neste cellegift om 2 dager. Godt å komme til legen min og kunne snakke om alt som opptar og bekymrer meg. Få lov til å grine litt og lov til å være litt sint og lei..
Utpå dagen får jeg telefon fra sykehuset. Må komme inn til kreftavdelingen for å ta blodprøver til den gastroskopiske operasjonen i morgen. Prøver å forklare at jeg nettopp har vært hos legen min og tatt blodprøver,men det er ikke de samme,så jeg må komme inn og ta noen fler. Akkja,det blir stikking igjen,for andre gang på en dag..
Klokken er 15.00 og jeg møter opp hos "stikkedama" på kreftavdelingen. De har heldigvis en egen,så vi kreftpasienter slipper å stå i den vanlige milelange køen for blodprøver. "Stikkedama" er også fantastisk flink til å treffe håpløse cellegiftårer,så det er veldig betryggende å gå til henne. Hun bruker også babynålen,altså den tynneste.. Har funnet ut det etterhvert at den gjør mye mindre vondt i såre blodårer..
I blodprøven som ble tatt for cellegiften viser det seg at de neutrofile granulocyttene,immunforsvaret, ligger på 0,9... 0,4 fra isolat,grensen der er 0,5.. Ellers er de godkjente for cellegiftkur.
3.11.2005. Møter fastende på sykehuset klokken 8 og blir gjort klar for gastroskopisk operasjon,får også en beroligende tablett før de begynner. Har hatt en gastroskopisk undersøkelse en gang før så jeg kan tenke meg hvordan dette blir..
Etter en stund blir hals og øverste del av svelg sprayet med bedøvelse før de begynner å føre slangen nedover.. Det er like ubehagelig som jeg visste på forhånd ja..
Jeg brekker meg hele tiden helt til slangen er nede. Hører fra de rundt meg at det har blitt en blødning,men de får stanset den. Når de skal begynne å "rote" rundt der nede får jeg mer og mer vondt og jeg hører at de må gi meg mer og mer av ett eller annet. Eneste mulighet jeg har for å signalisere at det er vondt er å klappe på madrassen jeg ligger på,så husker jeg ikke mer før jeg våkner på oppvåkningen.
De hadde desverre ikke funnet noen gallesteiner under denne gastrokirurgien. Blir liggende der 1 time til jeg blir overført til 1k hvor jeg skal ligge til observasjon pga blødningen og cellegift neste dag.
-------------------------------------------------------------------------------------------
August 2008. De to første ukene i august blir familiekos hjemme på terrassen frem til skolen begynner.
14.8.2008. Dagen jeg trodde at jeg ikke skulle få ta del i er her.. Minstejenta skal begynne på skolen! Tenk at jeg skulle få lov til å oppleve dette også! Det er med en stor klump i halsen vi går mot skolen med begge skoleungene våre.
Førsteklassingene blir tatt høytidelig i mot av rektor og vi tar del i de to første skoletimene før vi voksne går hjem. Jeg har mest lyst til å sette meg i grøfta og gråte på vei hjem.. dette er stort og tungt for meg. Men alikevel en stor seier!! Tenk at jeg fikk oppleve dette også.. I mine tyngste stunder hadde jeg ikke trodd dette....
16.8.2008. Min yngste gutt fyller 8 år i dag!! Dagen blir feiret både med familie og klassevenner. Barneselskapet blir på Metro Lekeland,ungene er storfornøyde,mens en trett mamma slipper alt ekstra arbeid som et barneselskap medfører. Deilig!!
En morsom kommentar fra en klassekamerat; I fjor hadde dere selskap på Mc Donalds,i år er det Metro Lekeland..,hva blir det neste?? Legoland?? Den var strålende,en virkelig oppmuntring for en mamma med litt dårlig samvittighet for å flytte selskapet ut av huset...
18.8.2008.Oppmøte 8.30 på sykehuset for skjelettscintigrafi,røntgenbilde av hele kroppen. Det som er så kjedsommelig med denne undersøkelsen er at man først møter opp for å få satt inn uran som kontrastvæske. Så må man gå og sulle som en radioaktiv isotop fra 2-5 timer før man får tatt bildene. Kjedelig. Noe må man finne på i ventetiden...shopping.
19.8.2008. Så er det til legen for blodprøver igjen. Etterpå er det fysioterapi og fotpleie. Deilig!
22.8.2008.Time hos KBK kl 13.30. Er spent på svaret fra den siste skj.sci og resultatet på denne var at det var relativt uendret utbredelse av kreften. Gode nyheter! Det gir meg lengre tid å leve!! Alt positivt er et pluss!!
September 2008. De to første ukene av september har vi fremdeles sommer!! 20 gr den 11.9!
24.9 har jeg time hos legen min på KBK igjen kl 9.30. Har hatt endel høyresidig hodepine,blir veldig trett om kvelden og høyre øye faller igjen av seg selv..Skummelt. Har også hatt endel nevrologiske plager. Blodprøvene er normale.
Legen lurer på om dette kan skyldes kompresjon av nerver. Han bestiller MR rygg og hode. Så er det bare å vente..igjen... og se hva de finner ut..
En dag fri fra lege og sykehus,så er det i gang igjen..akkja..er litt lei av alt maset etterhvert..og det blir ikke mindre av det heller...
2.11.2005. Kl. 9.40 har jeg den månedlige timen hos fastlegen min. Samtale og blodprøve før neste cellegift om 2 dager. Godt å komme til legen min og kunne snakke om alt som opptar og bekymrer meg. Få lov til å grine litt og lov til å være litt sint og lei..
Utpå dagen får jeg telefon fra sykehuset. Må komme inn til kreftavdelingen for å ta blodprøver til den gastroskopiske operasjonen i morgen. Prøver å forklare at jeg nettopp har vært hos legen min og tatt blodprøver,men det er ikke de samme,så jeg må komme inn og ta noen fler. Akkja,det blir stikking igjen,for andre gang på en dag..
Klokken er 15.00 og jeg møter opp hos "stikkedama" på kreftavdelingen. De har heldigvis en egen,så vi kreftpasienter slipper å stå i den vanlige milelange køen for blodprøver. "Stikkedama" er også fantastisk flink til å treffe håpløse cellegiftårer,så det er veldig betryggende å gå til henne. Hun bruker også babynålen,altså den tynneste.. Har funnet ut det etterhvert at den gjør mye mindre vondt i såre blodårer..
I blodprøven som ble tatt for cellegiften viser det seg at de neutrofile granulocyttene,immunforsvaret, ligger på 0,9... 0,4 fra isolat,grensen der er 0,5.. Ellers er de godkjente for cellegiftkur.
3.11.2005. Møter fastende på sykehuset klokken 8 og blir gjort klar for gastroskopisk operasjon,får også en beroligende tablett før de begynner. Har hatt en gastroskopisk undersøkelse en gang før så jeg kan tenke meg hvordan dette blir..
Etter en stund blir hals og øverste del av svelg sprayet med bedøvelse før de begynner å føre slangen nedover.. Det er like ubehagelig som jeg visste på forhånd ja..
Jeg brekker meg hele tiden helt til slangen er nede. Hører fra de rundt meg at det har blitt en blødning,men de får stanset den. Når de skal begynne å "rote" rundt der nede får jeg mer og mer vondt og jeg hører at de må gi meg mer og mer av ett eller annet. Eneste mulighet jeg har for å signalisere at det er vondt er å klappe på madrassen jeg ligger på,så husker jeg ikke mer før jeg våkner på oppvåkningen.
De hadde desverre ikke funnet noen gallesteiner under denne gastrokirurgien. Blir liggende der 1 time til jeg blir overført til 1k hvor jeg skal ligge til observasjon pga blødningen og cellegift neste dag.
-------------------------------------------------------------------------------------------
August 2008. De to første ukene i august blir familiekos hjemme på terrassen frem til skolen begynner.
14.8.2008. Dagen jeg trodde at jeg ikke skulle få ta del i er her.. Minstejenta skal begynne på skolen! Tenk at jeg skulle få lov til å oppleve dette også! Det er med en stor klump i halsen vi går mot skolen med begge skoleungene våre.
Førsteklassingene blir tatt høytidelig i mot av rektor og vi tar del i de to første skoletimene før vi voksne går hjem. Jeg har mest lyst til å sette meg i grøfta og gråte på vei hjem.. dette er stort og tungt for meg. Men alikevel en stor seier!! Tenk at jeg fikk oppleve dette også.. I mine tyngste stunder hadde jeg ikke trodd dette....
16.8.2008. Min yngste gutt fyller 8 år i dag!! Dagen blir feiret både med familie og klassevenner. Barneselskapet blir på Metro Lekeland,ungene er storfornøyde,mens en trett mamma slipper alt ekstra arbeid som et barneselskap medfører. Deilig!!
En morsom kommentar fra en klassekamerat; I fjor hadde dere selskap på Mc Donalds,i år er det Metro Lekeland..,hva blir det neste?? Legoland?? Den var strålende,en virkelig oppmuntring for en mamma med litt dårlig samvittighet for å flytte selskapet ut av huset...
18.8.2008.Oppmøte 8.30 på sykehuset for skjelettscintigrafi,røntgenbilde av hele kroppen. Det som er så kjedsommelig med denne undersøkelsen er at man først møter opp for å få satt inn uran som kontrastvæske. Så må man gå og sulle som en radioaktiv isotop fra 2-5 timer før man får tatt bildene. Kjedelig. Noe må man finne på i ventetiden...shopping.
19.8.2008. Så er det til legen for blodprøver igjen. Etterpå er det fysioterapi og fotpleie. Deilig!
22.8.2008.Time hos KBK kl 13.30. Er spent på svaret fra den siste skj.sci og resultatet på denne var at det var relativt uendret utbredelse av kreften. Gode nyheter! Det gir meg lengre tid å leve!! Alt positivt er et pluss!!
September 2008. De to første ukene av september har vi fremdeles sommer!! 20 gr den 11.9!
24.9 har jeg time hos legen min på KBK igjen kl 9.30. Har hatt endel høyresidig hodepine,blir veldig trett om kvelden og høyre øye faller igjen av seg selv..Skummelt. Har også hatt endel nevrologiske plager. Blodprøvene er normale.
Legen lurer på om dette kan skyldes kompresjon av nerver. Han bestiller MR rygg og hode. Så er det bare å vente..igjen... og se hva de finner ut..
onsdag 10. juni 2009
Innlagt 22.10.2005 / Juni-juli 2008
22.10.2005.Smertene blir ikke bedre utover kvelden,anfallene kommer på rekker og rad. Jeg hiver innpå med smertestillende,men ingenting hjelper. Ringer til sykehuset og de rekvirerer ambulanse når de hører hvilke smerter jeg har nå.
Blir tatt vel imot på akuttmottaket igjen. Har så vondt at jeg ligger i en krøll på senga. De gir meg den ene smertestillende etter den andre uten særlig effekt. De tyr til andre typer smertestillende,da begynner det å gi seg litt,men smertene forsvinner ikke helt.
Det blir ei lang natt..jeg kaster opp og er elendig i hele kroppen..verker overalt,men mest i venstre side.
Neste morgen blir det tatt blodprøver,det viser seg at leverprøvene er skyhøye,langt over normalt stadie. Ikke rart jeg har vondt,nei!!
For å nevne tre:
Asat ligger normalt mellom15-35,den lå nå på 568.
Alat ligger normalt mellom 10-45,den lå nå på 592.
Bilirubinen er også høy. Normalt ligger den mellom 5-25,den lå nå på 37.
Det er bestillt ultralyd av lever,galle og pancreas som enda ikke er tatt. De mener at dersom det er sammenheng mellom mine gallesteinsproblemer og de høye leververdiene bør man avgjøre om det er grunnlag for operasjon. Men samtidig er det bare 12 dager siden siste cellegift og dette må man ta hensyn til.. Skal man operere nå må jeg utsette neste cellegiftkur og det er ikke gunstig.
Alikevel er disse gallesteinsanfallene en stor tilleggsbelastning for meg midt oppe i cellegiftbehandlingen,slik at det er viktig å minimalisere faren for nye anfall.
De sender derfor henvisning til klinisk ernæringsfysiolog på sykehuset for å prøve å oppnå et kosthold som gir minst mulig anfall.
Mens jeg er innlagt blir det tatt en ultralyd som viser cholestase. De rekvirerer også en MRCP,med dato 31.10.2005. Dette er en undersøkelse av galleveggene,galleblære og budspyttkjertel.
26.10.2005 blir det tatt ny skjelettscintigrafi som viser at det er noe på et ribbein som man mistenker er et brudd. De anbefaler ny skj.sci om 3-6 måneder.
I dag får jeg endelig lov til å dra hjem,med åpen retur som vanlig hvis ting skulle bli verre igjen. Blodprøveresultetene er nå på vei ned igjen og ting har roet seg. Jeg skal legges inn igjen søn 3o.10.2005 kl 20.00 for MRCP neste dag.
I løpet av de neste dagene har 2 anfall til,men de klarer jeg å holde i sjakk med de sterke smertestillende jeg har fått.
På lørdag 29.10.2005 tar vi oss en tur på en stor håndverksmesse som stelles i stand hvert år. Kjekt å se og kjøpe..masse fint. Skulle egentlig ikke være på plasser med store folkemengder pga lavt immunforsvar etter cellegifta og formen er heller ikke helt god,men jeg orker ikke sitte hjemme hele tiden. Man kan jo bli gal av mindre!! Men jeg får mange nysgjerrige blikk på mitt hårløse hode...
30.10.2005. Det nærmer seg kveld og det er på tide å komme seg inn til sykehuset igjen. Skal møte kl 20. Neste dag,31.10.2005, blir jeg gjort klar for MRCP-undersøkelsen. Resultatet viser at det er masse gallegrus(disse er mindre og gjør mer skade ved at de kommer mer rundt om i kroppen).
Litt senere på dagen får jeg samtalen med kostveilederen og en liste over hva jeg bør og ikke bør spise... får håpe det hjelper da... Så er det hjemover igjen da...
--------------------------------------------------------------------------------------
Juni 2008. Det flotte været fortsetter og det er bare å nyte livet,hver eneste dag..Går fast på fysio,massasje,hver mandag og torsdag,det er viktig for å holde ledd og muskler så smertefrie som mulig. 9.6.08 er jeg med barnehagen til minstejenta på tur til en bondegård. Jeg synes det er veldig kos å gjøre ting sammen med ungene og ikke minst få kose med alle de deilige dyrene...Fra mus,kanin,grisunger som spiser opp skosnorer osv. For ikke å snakke om å slenge seg i slengdissa på låven. Har vært med barnehagen på denne turen hvert år. Kjempekos!!
Ukene går til vanlige familiære ting.. Sommeravslutninger og late dager på terrassen.
1.7.2008. Endelig får jeg vedtaket på uførepensjonen min. Det har tatt sin tid,men i forhold til mange andre har visst dette gått fort for min del.. Deilig å være ferdig med den biten. Godt med alt papirarbeid som er unnagjort..få fred!!
1.7.2008 kl 4.30 står taxien klar! Hele familien skal til Egypt to uker. Helt nytt,fantastisk hotell,men med de vanlige STEINharde sengene,som etterhvert blir et stort problem for meg.. De er så harde å ligge på for meg at jeg får veldig vondt i hele den høyre siden jeg ligger på. Det er også i høyre side at jeg har kreft på bekkenkammen og mange ribbein..så jeg verker noe vanvitttig. Klarer nesten ikke å sove.
Må ta ekstra smertestillende hver natt og om morgenen er jeg mørbanket til langt utover dagen. Og når jeg skal legge meg igjen om kvelden er det like galt igjen..
Hjemme har jeg en flott tempurmadrass som jeg har fått lånt av hjelpemiddelsentralen for mine liggeproblemer. Den er fantastisk god å ligge på,selv for min kropp. Men den er dessverre altfor stor og tung til å dra med seg noen plass..
Vi får alikevel to fantastiske uker. Det er første gang vi er i Egypt,Sharm El Sheikh,og det kan trygt anbefales. Det er nesten like varmt i sjøen som på land og klart i sjøen. Det er som å sette foten i et akvarium. Både ungene og vi voksne snorklet hele dagen.. Fantastisk!
I slutten av juli hadde jeg en uke på Gran Canaria med en kusine. Vi hadde en deilig og avslappende uke der også,selv om det ikke var like varmt..
Blir tatt vel imot på akuttmottaket igjen. Har så vondt at jeg ligger i en krøll på senga. De gir meg den ene smertestillende etter den andre uten særlig effekt. De tyr til andre typer smertestillende,da begynner det å gi seg litt,men smertene forsvinner ikke helt.
Det blir ei lang natt..jeg kaster opp og er elendig i hele kroppen..verker overalt,men mest i venstre side.
Neste morgen blir det tatt blodprøver,det viser seg at leverprøvene er skyhøye,langt over normalt stadie. Ikke rart jeg har vondt,nei!!
For å nevne tre:
Asat ligger normalt mellom15-35,den lå nå på 568.
Alat ligger normalt mellom 10-45,den lå nå på 592.
Bilirubinen er også høy. Normalt ligger den mellom 5-25,den lå nå på 37.
Det er bestillt ultralyd av lever,galle og pancreas som enda ikke er tatt. De mener at dersom det er sammenheng mellom mine gallesteinsproblemer og de høye leververdiene bør man avgjøre om det er grunnlag for operasjon. Men samtidig er det bare 12 dager siden siste cellegift og dette må man ta hensyn til.. Skal man operere nå må jeg utsette neste cellegiftkur og det er ikke gunstig.
Alikevel er disse gallesteinsanfallene en stor tilleggsbelastning for meg midt oppe i cellegiftbehandlingen,slik at det er viktig å minimalisere faren for nye anfall.
De sender derfor henvisning til klinisk ernæringsfysiolog på sykehuset for å prøve å oppnå et kosthold som gir minst mulig anfall.
Mens jeg er innlagt blir det tatt en ultralyd som viser cholestase. De rekvirerer også en MRCP,med dato 31.10.2005. Dette er en undersøkelse av galleveggene,galleblære og budspyttkjertel.
26.10.2005 blir det tatt ny skjelettscintigrafi som viser at det er noe på et ribbein som man mistenker er et brudd. De anbefaler ny skj.sci om 3-6 måneder.
I dag får jeg endelig lov til å dra hjem,med åpen retur som vanlig hvis ting skulle bli verre igjen. Blodprøveresultetene er nå på vei ned igjen og ting har roet seg. Jeg skal legges inn igjen søn 3o.10.2005 kl 20.00 for MRCP neste dag.
I løpet av de neste dagene har 2 anfall til,men de klarer jeg å holde i sjakk med de sterke smertestillende jeg har fått.
På lørdag 29.10.2005 tar vi oss en tur på en stor håndverksmesse som stelles i stand hvert år. Kjekt å se og kjøpe..masse fint. Skulle egentlig ikke være på plasser med store folkemengder pga lavt immunforsvar etter cellegifta og formen er heller ikke helt god,men jeg orker ikke sitte hjemme hele tiden. Man kan jo bli gal av mindre!! Men jeg får mange nysgjerrige blikk på mitt hårløse hode...
30.10.2005. Det nærmer seg kveld og det er på tide å komme seg inn til sykehuset igjen. Skal møte kl 20. Neste dag,31.10.2005, blir jeg gjort klar for MRCP-undersøkelsen. Resultatet viser at det er masse gallegrus(disse er mindre og gjør mer skade ved at de kommer mer rundt om i kroppen).
Litt senere på dagen får jeg samtalen med kostveilederen og en liste over hva jeg bør og ikke bør spise... får håpe det hjelper da... Så er det hjemover igjen da...
--------------------------------------------------------------------------------------
Juni 2008. Det flotte været fortsetter og det er bare å nyte livet,hver eneste dag..Går fast på fysio,massasje,hver mandag og torsdag,det er viktig for å holde ledd og muskler så smertefrie som mulig. 9.6.08 er jeg med barnehagen til minstejenta på tur til en bondegård. Jeg synes det er veldig kos å gjøre ting sammen med ungene og ikke minst få kose med alle de deilige dyrene...Fra mus,kanin,grisunger som spiser opp skosnorer osv. For ikke å snakke om å slenge seg i slengdissa på låven. Har vært med barnehagen på denne turen hvert år. Kjempekos!!
Ukene går til vanlige familiære ting.. Sommeravslutninger og late dager på terrassen.
1.7.2008. Endelig får jeg vedtaket på uførepensjonen min. Det har tatt sin tid,men i forhold til mange andre har visst dette gått fort for min del.. Deilig å være ferdig med den biten. Godt med alt papirarbeid som er unnagjort..få fred!!
1.7.2008 kl 4.30 står taxien klar! Hele familien skal til Egypt to uker. Helt nytt,fantastisk hotell,men med de vanlige STEINharde sengene,som etterhvert blir et stort problem for meg.. De er så harde å ligge på for meg at jeg får veldig vondt i hele den høyre siden jeg ligger på. Det er også i høyre side at jeg har kreft på bekkenkammen og mange ribbein..så jeg verker noe vanvitttig. Klarer nesten ikke å sove.
Må ta ekstra smertestillende hver natt og om morgenen er jeg mørbanket til langt utover dagen. Og når jeg skal legge meg igjen om kvelden er det like galt igjen..
Hjemme har jeg en flott tempurmadrass som jeg har fått lånt av hjelpemiddelsentralen for mine liggeproblemer. Den er fantastisk god å ligge på,selv for min kropp. Men den er dessverre altfor stor og tung til å dra med seg noen plass..
Vi får alikevel to fantastiske uker. Det er første gang vi er i Egypt,Sharm El Sheikh,og det kan trygt anbefales. Det er nesten like varmt i sjøen som på land og klart i sjøen. Det er som å sette foten i et akvarium. Både ungene og vi voksne snorklet hele dagen.. Fantastisk!
I slutten av juli hadde jeg en uke på Gran Canaria med en kusine. Vi hadde en deilig og avslappende uke der også,selv om det ikke var like varmt..
Abonner på:
Innlegg (Atom)